Le syndrome de Guillain Barré

Discussion dans 'Santé' créé par hoshi, 10 Juin 2007.

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    hoshi Hoshi's Love
    Bonjour à tous!
    Voila cela fait 4 ans bientôt que j'ai eu le syndrôme de Guillain Barré et je voulais vous en parlez car je pense qu'il serait bien que plus de gens soient au courant de cette maladie qui put tuer suite à des complications respiratoires.

    Généralités

    Le syndrome de guillain barré est une maladie très rare 1 à 2 cas pour 100.000 personne par an et 3-4 en Belgique par an. Cette maladie affecte les nerfs périphériques de l'organisme (ceux qui dirigent les jambes, les bras,...).
    Sa gravité peut varier, on peut l'avoir de manières très lente et donc on ne s'en rend compte après longtemps car on n'attrape pas les symptomes, il y a une vitesse assez moyenne qui en quelques jour faite ressentir la maladi (ce que j'ai eu), et la fulgurant qui dort des années et se reveille un jour et en une nuit peut tuer la personne suite a des complications respiratoire.Même si c'est très rare les médecin peuvent la diagnostiquer (a par a l'hopital etterbeek-ixelles qui est un hopital de merde ou on m'as dit revener demain car apres 16h y a plus de spécialiste :mad: :mad: :mad: )

    Cause

    L'origine de cette maladie est inconnue car elle peut attaquer n'importe quels personnes, put importe l'age, le sexe,la condition physique (oui c'est la merde :] ).
    Pour infos je l'ai eu après une gastro chopé à un camp scout.
    Quelques cas de cause:
    De nombrux cas surviennent après une infection virales, refroidissement banal, à des maux de gorge en passant par des douleurs gastriques et intestinales, accompagnées de diarrhées.
    Le syndrome peut aussi arriver lors d'une grossesse.
    Le syndrome de Guillain-Barré et la neuropathie idiopathique chronique peuvent, en de rares occasions, se développer chez des patients atteints d'autres maladies systémiques.
    On peut aussi le choper après des événements tels que des infections, interventions chirurgicale, ou des vaccins identifiés comme des agents responsable du syndrome.
    Pour le moment on ne sait pas clairement pourquoi certaines personnes développents le syndrome, on ne sait pas si il sont prédiscposés car le syndrome ne se propage pas génétiquement ou dans une famille.
    Les recherches effectuées à ce jour indiquent qu'indépendamment de l'agent responsable, les nerfs du patient atteint du syndrome de Guillain-Barré sont attaqués par son propre système immunitaire contre certains anticorps de la maladie et par les globules blancs. À la suite de cette attaque auto-immune, la gaine du nerf (la myéline) et parfois aussi la partie couverte du nerf assurant la conduction (l'axone) sont endommagées et les signaux sont ralentis ou modifiés. Des sensations anormales et une faiblesse en résultent.
    Parce que le syndrome de Guillain-Barré apparaît souvent après une maladie virale, on pense parfois à tort qu'il est contagieux. Toutefois, il n'existe aucun élément qui prouverait qu'il puisse être contagieux, même si une personne avait des contacts avec le patient durant l'infection virale précédente. En fait, le virus a souvent disparu lorsque le syndrome se développe.

    Signes et symptomes

    Diagnostic

    En quelques jour apparition de faiblesse musculaire (meme en marchant tout droit on peut tomber ca m'est arriver et cest ca qui m'as fait dire à la lère bon ras le bol on va a l'hopital et elle etait d'accord pcq ca lui semblait aussi bizarre).
    Sa touche en premier les jambes, les bras et pour finir par les muscle du visage et respiratoires!
    Les sensation du toucher sont diminués et carremnt ne plus rien sentir (heureusement pour moi j'arrivais encore à sentir les choses :] )
    Pertes des reflexes tendineux (quand on tape sur votre genoux ca ne réagissait plus)
    Protéinorachie, habituellement au 10ème jour suivant l'apparition des symptômes, accompagné d'un compte normal de cellules du liquide céphalo-rachidien (c'est la "dissociation albumino-cytologique").je sais pas ce que c'est lol jai pas eu ou alors je m'en souvient pas :D
    Electriomyographie : ralentissement ou absence de la conduction nerveuse donc les infos que le cerveaux envoie n'arrive pas la ou elle doivent arrivé.
    Traitements

    Les plasmaphérèses et les gammaglobulines.
    Les plasmaphérèses sont des échanges plasmatiques mais le problème de ce genre de méthode c'est que ce n'est applicable que dans de grand hopitaux car le matériel utilisé est très couteux mais depuis 1990 plus ou moins on utilisé les gammaglobulines qui ont été utilisé par des chercheurs néerlandais en 1990 et qui ont montré une bonne raction contre la maladie et surtout il ne fallait pas un grand matériel contrairement au plasmaphérèses.
    La cortisone est utilisé mais souvent pour ceux qui sont deja dans des cas de paralysie, alités ou préidposés à des complication évitable.

    Pronostic de mortalité

    6 à 10% de mortalité (le pronostic vital est influencé par les troubles respiratoires, les troubles de la déglutition, les troubles tensionnels et les complications de l'alitement). Risque de séquelles à long terme selon les cas.


    Mon histoire à moi

    Voila on est fin juillet le camp scout avec Elian est passé (le meilleur de tous au passage), une diarhée chopé apres avoir bu du lait d'une ferme, je ressent des petites "fourmis" qui gigotent dans ma jambes gauche, et après 3-4 jours je commence à avoir des coup de faiblesse dans ma jambe gauche et je tombe sans raison dans des lignes droites ou je n'effectue pas de mouvement spéciales ni rien juste marché droit ( et non j'avais pas bu :D ). Le ras le bol était là et moi et ma mère décidons d'aller à l'hôpital d'Etterbeek-Ixelles car c'était le plus proche et qu'il fallait que je vois vite un docteur, on arrive las-bas et on nous dit revenez demain on à pas de spécialiste après 16h (conseil n'aller jamais las-bas, c'est des merdes et vu comme il m'ont reçu je ferais tout pour éviter cet hopital :mad: )
    15minute après je reviens cher moi et ma mère apele un taxi pour aller a l'UCL.
    Arrivez au urgence on nous dit oui on à encore des spécialiste 24h/24 y a pas de problèmes et le soir même je me souviendrai toujours d'un étudiant disant à son collègue urgentiste : peut-être que c'est un SGB (syndrome de guillain-barré) et la une fois rentré a l'UCL je suis ressorti quand même 1 mois apres :D .
    Les analyses se font donc la totales irm,et tout le reste (trop des nom louches :-D ) mais ce genres d'analyses n'est rien par rapport à une poction lombaires :beuh: je vous jure j'ai jamais eu aussi mal de toute ma vie meme avec l'anestésient que la doctoresse m'avais appliqué! Et après cette ponction jai du rester 2h sans bouger car comme il prenne du liquide qui englobe le moele epiniere et le crvexu il faut attendre que ca se remplisse mais c'est surtout pour rfermer le petit trou dans la moele epinières (pour infos il y a 3 type d'aiguille: aiguille ou il faut rester 2h couché, 12 et 24h, pour ma chance celle de 2h etait arrivé 1 mois avant et 2h sans bouger pour moi c'est horrible!).Une fois tout les test passé et mettre montrez devant une 30aine de spécialiste européen :cool: on me dit tu as un SGB mais on ne dit pas les causes les plus hard (la mort pour ceux qui auraient pas suivit) et les médecins disent à ma mère n'allé pas voir ce que cest sur internet car vous allez attrapé peur,... et comme je connais ma mèr je me suis dit ben tiens toi t'as rêver à peine rentrer elle ira le voir :D et elle m'as dit après evidement que je sois sorti d'affaire et tout que quand elle à u ce que c'était t les réactions des gens elle pleurait devant sont pc tellement c'était horrible. Pour le traitement j'ai eu les gammaglobulines, 5 flacons/ jour pendant 5 jour à 500¤ le flacon kand meme :-D vive les assurances et la mutuelle :). Une fois tout ca finis j'était parti pour 2 semaine de kiné 3h/jour +1h de piscine fin kiné dans la piscine, finalemnt je sors fin aout tout content de ne plus avoir cette merde en moi mais j'ai vu 2 cas à l'UCL et je peux vous jurez, on rigole pas dutout! Pour finir le tread sur la joie j'ai quand meme pu avoir que des étudiantes comme infirmières :love: et elles étaient super sympa avec moi :proud: et j'avais toujours la télé (ouil les vieux prennet tjr la télé).

    Je tiens quand meme à remercier: mes parents d'etre venu tout les jours, mes frères, Elian, Benoit, Johnatan,Cyrus d'être venu me voir car la famille et les amis sont les choses les plus importantes pour bien guérir croyez-moi!

    Voila mon histoire, bon dimanche et bon vote :D
    hoshi, 10 Juin 2007
    #1
  2. Offline
    julien_ harkor.be
    Hé bien t'as pas eu de chance...
    Ravi que tu n'ai plus ce syndrome...

    Bonne journée
    julien_, 10 Juin 2007
    #2
  3. Offline
    Hamilton The Doc'
    Une histoire qui se termine heureusement très bien. Première fois que je lis un vécu de malade de Guillain Barré.


    Concernant la glycorachie et le liquide hypercellulaire, c'est simplement le résultat de ta ponction lombaire. On aspire qq millilitres de LCR et on examine:

    Taux de globules blancs
    Bactério
    Glucose
    Protéines
    Cytologie

    En fonction des résultats, on oriente le diagnostic.
    Hamilton, 10 Juin 2007
    #3
  4. Offline
    hoshi Hoshi's Love
    Il savait deja a 80% que c'etait un SGB mais il voulait etre sur pour pas faire de coneries mais ca fait mal :beuh:
    hoshi, 10 Juin 2007
    #4
  5. Offline
    Hamilton The Doc'
    C'était à Saint Luc je suppose, tu me dis en pm qui étaient les médecins? Zech? Reynart? Maloteau?
    Hamilton, 10 Juin 2007
    #5
  6. Offline
    .MalixXx ex membre
    Hé bien, j'irai dormir moins con ce soir :=)

    Heureusement, tout se termine bien pour toi, car tu avais quand même que 4 chances sur 10.000.000 de choper un truc pareil o_O
    .MalixXx, 10 Juin 2007
    #6
  7. Offline
    khios Pédaleur

    La ponction lombaire je confirme.... ya absolument rien de pire que ça... même pas se péter les genoux! :[]

    Et c'est clair que vive la belgique... parceque au USA j'imagine pas une personne de conditions respectable savoir débourser directement 2500x5=12500¤ o_O Trop une crasse ya l'air ce truc! Bien heureux que tu te sois rétabli :)
    khios, 10 Juin 2007
    #7
  8. Offline
    hoshi Hoshi's Love

    la ponction c'est horrible et oui vive la belgique au states je serait deja 6 pieds sous terre mais avec une tour et une conexion pour gamerz :cool: (pour ceux qui trouv ca bizarre que je rie de ca c'est justement pcq comme j'ai ete proche de la mort j préfès en rire que en pleurer c'est mas nature à moi =] )
    hoshi, 10 Juin 2007
    #8
  9. Offline
    kreatuR- kreature.be
    omg ponction lombaire on m'aura jamais avec ça! :beuh:
    quel courage:p
    kreatuR-, 10 Juin 2007
    #9
  10. Offline
    Actifed 236.443.443
    Content pour toi que tout cela soit derrière toi.

    Mais un truc m'intringue, c'est bizarre que tu aies eu mal à la ponction lombaire, ce n'est pas un acte qui fasse mal à part la petite injection d'anesthésique local au niveau du point de ponction. Le seul truc qui survient relativement souvent, ce sont les céphalées post-PL. Quel est le barbare qui te l'a fait? Il fallait m'appeler :cool:

    Enfin, tout ça pour dire que c'est une très bonne initiative d'informer les gens.

    Et pourtant si, si cela te permet de faire ou d'affirmer un diagnostic, crois-moi tu l'auras ta PL. ;)
    Actifed, 10 Juin 2007
    #10
  11. Offline
    kreatuR- kreature.be
    Et ben non, si jte dis qu'on mla fera pas :-(
    C'est pas sensé faire mal? une copine à qui on l'a fait, encore maintenant au moindre choc elle a mal o_O
    kreatuR-, 10 Juin 2007
    #11
  12. Offline
    C'est la qu'on est content d'être en belgique et d'avoir la sécurité sociale que l'on a, vu le prix des médocs que t'a du prendre...
    killarg, 10 Juin 2007
    #12
  13. Offline
    Actifed 236.443.443
    Je le répète, ce n'est pas sensé faire mal, elle a peut-être été mal faite je n'en sais rien moi. Mais l'acte n'a rien de douloureux. Et crois-moi je sais de quoi je parle, j'en fais plusieurs par semaine... Le seul problème, sans être médisant, est que ce sont les neurologues qui la réalisent pour leurs patients et ils n'en ont pas l'habitude, contrairement aux anesthésistes, et dès que ca rame pour la réaliser, on demande à l'anesthésiste. Enfin soit, c'est ta vie.
    Actifed, 10 Juin 2007
    #13
  14. Offline
    hoshi Hoshi's Love
    enfaite c'etait des nouvelle aiguie et si tu veux elle etait super souple donc l'etudiant devait un peu bouger avec :beuh: et odnc ca faisait mal :beuh: :beuh: :beuh:
    hoshi, 10 Juin 2007
    #14
  15. Offline
    Froggy fake geek
    tu travailles ou déjà ?

    histoire qu'on sache qui demander ... :-D
    Froggy, 10 Juin 2007
    #15
  16. Offline
    admix G!v3 m3 a 60v3rnm3n7
    Et encore parceque demander de l'acitfed quand t'as mal au genoux on va te prendre pour un con ;)
    admix, 10 Juin 2007
    #16
  17. Offline
    Bowman 2busy4u
    C'est clair :D

    Quand j'étais petit c'était mon médicament préféré, et quand il a été interdit (ou modifié, plutôt, 'fin je crois) ça m'a rendu triste.. je faisais plein de rêve bizare avec ce médoc' =]
    Bowman, 10 Juin 2007
    #17
  18. Offline
    MaRTIaL Dayvan Cowboy
    content pour toi que tu puisses re-courir derrière tes scouts :p
    MaRTIaL, 11 Juin 2007
    #18
  19. Offline
    - Lo0 Elite
    Me demande si j'aurais pas ca des fois. Faudrait que j'aille faire un check-up complet un de ces 4.
    - Lo0, 11 Juin 2007
    #19
  20. Offline
    Elian Techno Mofo
    Equipe GamerZ.be
    Déjà 4 ans ? Ptain ouais, c'etait après le camp à wigny. Très bonne idée d'en causer ici.
    Elian, 11 Juin 2007
    #20
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