hoshi
Hoshi's Love
Bonjour à tous!
Voila cela fait 4 ans bientôt que j'ai eu le syndrôme de Guillain Barré et je voulais vous en parlez car je pense qu'il serait bien que plus de gens soient au courant de cette maladie qui put tuer suite à des complications respiratoires.
Généralités
Le syndrome de guillain barré est une maladie très rare 1 à 2 cas pour 100.000 personne par an et 3-4 en Belgique par an. Cette maladie affecte les nerfs périphériques de l'organisme (ceux qui dirigent les jambes, les bras,...).
Sa gravité peut varier, on peut l'avoir de manières très lente et donc on ne s'en rend compte après longtemps car on n'attrape pas les symptomes, il y a une vitesse assez moyenne qui en quelques jour faite ressentir la maladi (ce que j'ai eu), et la fulgurant qui dort des années et se reveille un jour et en une nuit peut tuer la personne suite a des complications respiratoire.Même si c'est très rare les médecin peuvent la diagnostiquer (a par a l'hopital etterbeek-ixelles qui est un hopital de merde ou on m'as dit revener demain car apres 16h y a plus de spécialiste
)
Cause
L'origine de cette maladie est inconnue car elle peut attaquer n'importe quels personnes, put importe l'age, le sexe,la condition physique (oui c'est la merde :] ).
Pour infos je l'ai eu après une gastro chopé à un camp scout.
Quelques cas de cause:
De nombrux cas surviennent après une infection virales, refroidissement banal, à des maux de gorge en passant par des douleurs gastriques et intestinales, accompagnées de diarrhées.
Le syndrome peut aussi arriver lors d'une grossesse.
Le syndrome de Guillain-Barré et la neuropathie idiopathique chronique peuvent, en de rares occasions, se développer chez des patients atteints d'autres maladies systémiques.
On peut aussi le choper après des événements tels que des infections, interventions chirurgicale, ou des vaccins identifiés comme des agents responsable du syndrome.
Pour le moment on ne sait pas clairement pourquoi certaines personnes développents le syndrome, on ne sait pas si il sont prédiscposés car le syndrome ne se propage pas génétiquement ou dans une famille.
Les recherches effectuées à ce jour indiquent qu'indépendamment de l'agent responsable, les nerfs du patient atteint du syndrome de Guillain-Barré sont attaqués par son propre système immunitaire contre certains anticorps de la maladie et par les globules blancs. À la suite de cette attaque auto-immune, la gaine du nerf (la myéline) et parfois aussi la partie couverte du nerf assurant la conduction (l'axone) sont endommagées et les signaux sont ralentis ou modifiés. Des sensations anormales et une faiblesse en résultent.
Parce que le syndrome de Guillain-Barré apparaît souvent après une maladie virale, on pense parfois à tort qu'il est contagieux. Toutefois, il n'existe aucun élément qui prouverait qu'il puisse être contagieux, même si une personne avait des contacts avec le patient durant l'infection virale précédente. En fait, le virus a souvent disparu lorsque le syndrome se développe.
Signes et symptomes
En quelques jour apparition de faiblesse musculaire (meme en marchant tout droit on peut tomber ca m'est arriver et cest ca qui m'as fait dire à la lère bon ras le bol on va a l'hopital et elle etait d'accord pcq ca lui semblait aussi bizarre).
Sa touche en premier les jambes, les bras et pour finir par les muscle du visage et respiratoires!
Les sensation du toucher sont diminués et carremnt ne plus rien sentir (heureusement pour moi j'arrivais encore à sentir les choses :] )
Pertes des reflexes tendineux (quand on tape sur votre genoux ca ne réagissait plus)
Protéinorachie, habituellement au 10ème jour suivant l'apparition des symptômes, accompagné d'un compte normal de cellules du liquide céphalo-rachidien (c'est la "dissociation albumino-cytologique").je sais pas ce que c'est lol jai pas eu ou alors je m'en souvient pas
Electriomyographie : ralentissement ou absence de la conduction nerveuse donc les infos que le cerveaux envoie n'arrive pas la ou elle doivent arrivé.
Les plasmaphérèses et les gammaglobulines.
Les plasmaphérèses sont des échanges plasmatiques mais le problème de ce genre de méthode c'est que ce n'est applicable que dans de grand hopitaux car le matériel utilisé est très couteux mais depuis 1990 plus ou moins on utilisé les gammaglobulines qui ont été utilisé par des chercheurs néerlandais en 1990 et qui ont montré une bonne raction contre la maladie et surtout il ne fallait pas un grand matériel contrairement au plasmaphérèses.
La cortisone est utilisé mais souvent pour ceux qui sont deja dans des cas de paralysie, alités ou préidposés à des complication évitable.
Pronostic de mortalité
6 à 10% de mortalité (le pronostic vital est influencé par les troubles respiratoires, les troubles de la déglutition, les troubles tensionnels et les complications de l'alitement). Risque de séquelles à long terme selon les cas.
Mon histoire à moi
Voila on est fin juillet le camp scout avec Elian est passé (le meilleur de tous au passage), une diarhée chopé apres avoir bu du lait d'une ferme, je ressent des petites "fourmis" qui gigotent dans ma jambes gauche, et après 3-4 jours je commence à avoir des coup de faiblesse dans ma jambe gauche et je tombe sans raison dans des lignes droites ou je n'effectue pas de mouvement spéciales ni rien juste marché droit ( et non j'avais pas bu ). Le ras le bol était là et moi et ma mère décidons d'aller à l'hôpital d'Etterbeek-Ixelles car c'était le plus proche et qu'il fallait que je vois vite un docteur, on arrive las-bas et on nous dit revenez demain on à pas de spécialiste après 16h (conseil n'aller jamais las-bas, c'est des merdes et vu comme il m'ont reçu je ferais tout pour éviter cet hopital )
15minute après je reviens cher moi et ma mère apele un taxi pour aller a l'UCL.
Arrivez au urgence on nous dit oui on à encore des spécialiste 24h/24 y a pas de problèmes et le soir même je me souviendrai toujours d'un étudiant disant à son collègue urgentiste : peut-être que c'est un SGB (syndrome de guillain-barré) et la une fois rentré a l'UCL je suis ressorti quand même 1 mois apres .
Les analyses se font donc la totales irm,et tout le reste (trop des nom louches :-D ) mais ce genres d'analyses n'est rien par rapport à une poction lombaires je vous jure j'ai jamais eu aussi mal de toute ma vie meme avec l'anestésient que la doctoresse m'avais appliqué! Et après cette ponction jai du rester 2h sans bouger car comme il prenne du liquide qui englobe le moele epiniere et le crvexu il faut attendre que ca se remplisse mais c'est surtout pour rfermer le petit trou dans la moele epinières (pour infos il y a 3 type d'aiguille: aiguille ou il faut rester 2h couché, 12 et 24h, pour ma chance celle de 2h etait arrivé 1 mois avant et 2h sans bouger pour moi c'est horrible!).Une fois tout les test passé et mettre montrez devant une 30aine de spécialiste européen on me dit tu as un SGB mais on ne dit pas les causes les plus hard (la mort pour ceux qui auraient pas suivit) et les médecins disent à ma mère n'allé pas voir ce que cest sur internet car vous allez attrapé peur,... et comme je connais ma mèr je me suis dit ben tiens toi t'as rêver à peine rentrer elle ira le voir et elle m'as dit après evidement que je sois sorti d'affaire et tout que quand elle à u ce que c'était t les réactions des gens elle pleurait devant sont pc tellement c'était horrible. Pour le traitement j'ai eu les gammaglobulines, 5 flacons/ jour pendant 5 jour à 500¤ le flacon kand meme :-D vive les assurances et la mutuelle . Une fois tout ca finis j'était parti pour 2 semaine de kiné 3h/jour +1h de piscine fin kiné dans la piscine, finalemnt je sors fin aout tout content de ne plus avoir cette merde en moi mais j'ai vu 2 cas à l'UCL et je peux vous jurez, on rigole pas dutout! Pour finir le tread sur la joie j'ai quand meme pu avoir que des étudiantes comme infirmières et elles étaient super sympa avec moi et j'avais toujours la télé (ouil les vieux prennet tjr la télé).
Je tiens quand meme à remercier: mes parents d'etre venu tout les jours, mes frères, Elian, Benoit, Johnatan,Cyrus d'être venu me voir car la famille et les amis sont les choses les plus importantes pour bien guérir croyez-moi!
Voila mon histoire, bon dimanche et bon vote
Voila cela fait 4 ans bientôt que j'ai eu le syndrôme de Guillain Barré et je voulais vous en parlez car je pense qu'il serait bien que plus de gens soient au courant de cette maladie qui put tuer suite à des complications respiratoires.
Généralités
Le syndrome de guillain barré est une maladie très rare 1 à 2 cas pour 100.000 personne par an et 3-4 en Belgique par an. Cette maladie affecte les nerfs périphériques de l'organisme (ceux qui dirigent les jambes, les bras,...).
Sa gravité peut varier, on peut l'avoir de manières très lente et donc on ne s'en rend compte après longtemps car on n'attrape pas les symptomes, il y a une vitesse assez moyenne qui en quelques jour faite ressentir la maladi (ce que j'ai eu), et la fulgurant qui dort des années et se reveille un jour et en une nuit peut tuer la personne suite a des complications respiratoire.Même si c'est très rare les médecin peuvent la diagnostiquer (a par a l'hopital etterbeek-ixelles qui est un hopital de merde ou on m'as dit revener demain car apres 16h y a plus de spécialiste
)Cause
L'origine de cette maladie est inconnue car elle peut attaquer n'importe quels personnes, put importe l'age, le sexe,la condition physique (oui c'est la merde :] ).
Pour infos je l'ai eu après une gastro chopé à un camp scout.
Quelques cas de cause:
De nombrux cas surviennent après une infection virales, refroidissement banal, à des maux de gorge en passant par des douleurs gastriques et intestinales, accompagnées de diarrhées.
Le syndrome peut aussi arriver lors d'une grossesse.
Le syndrome de Guillain-Barré et la neuropathie idiopathique chronique peuvent, en de rares occasions, se développer chez des patients atteints d'autres maladies systémiques.
On peut aussi le choper après des événements tels que des infections, interventions chirurgicale, ou des vaccins identifiés comme des agents responsable du syndrome.
Pour le moment on ne sait pas clairement pourquoi certaines personnes développents le syndrome, on ne sait pas si il sont prédiscposés car le syndrome ne se propage pas génétiquement ou dans une famille.
Les recherches effectuées à ce jour indiquent qu'indépendamment de l'agent responsable, les nerfs du patient atteint du syndrome de Guillain-Barré sont attaqués par son propre système immunitaire contre certains anticorps de la maladie et par les globules blancs. À la suite de cette attaque auto-immune, la gaine du nerf (la myéline) et parfois aussi la partie couverte du nerf assurant la conduction (l'axone) sont endommagées et les signaux sont ralentis ou modifiés. Des sensations anormales et une faiblesse en résultent.
Parce que le syndrome de Guillain-Barré apparaît souvent après une maladie virale, on pense parfois à tort qu'il est contagieux. Toutefois, il n'existe aucun élément qui prouverait qu'il puisse être contagieux, même si une personne avait des contacts avec le patient durant l'infection virale précédente. En fait, le virus a souvent disparu lorsque le syndrome se développe.
Signes et symptomes
DiagnosticWikipédia a dit:
En quelques jour apparition de faiblesse musculaire (meme en marchant tout droit on peut tomber ca m'est arriver et cest ca qui m'as fait dire à la lère bon ras le bol on va a l'hopital et elle etait d'accord pcq ca lui semblait aussi bizarre).
Sa touche en premier les jambes, les bras et pour finir par les muscle du visage et respiratoires!
Les sensation du toucher sont diminués et carremnt ne plus rien sentir (heureusement pour moi j'arrivais encore à sentir les choses :] )
Pertes des reflexes tendineux (quand on tape sur votre genoux ca ne réagissait plus)
Protéinorachie, habituellement au 10ème jour suivant l'apparition des symptômes, accompagné d'un compte normal de cellules du liquide céphalo-rachidien (c'est la "dissociation albumino-cytologique").je sais pas ce que c'est lol jai pas eu ou alors je m'en souvient pas
Electriomyographie : ralentissement ou absence de la conduction nerveuse donc les infos que le cerveaux envoie n'arrive pas la ou elle doivent arrivé.
TraitementsWikipedia a dit:
Les plasmaphérèses et les gammaglobulines.
Les plasmaphérèses sont des échanges plasmatiques mais le problème de ce genre de méthode c'est que ce n'est applicable que dans de grand hopitaux car le matériel utilisé est très couteux mais depuis 1990 plus ou moins on utilisé les gammaglobulines qui ont été utilisé par des chercheurs néerlandais en 1990 et qui ont montré une bonne raction contre la maladie et surtout il ne fallait pas un grand matériel contrairement au plasmaphérèses.
La cortisone est utilisé mais souvent pour ceux qui sont deja dans des cas de paralysie, alités ou préidposés à des complication évitable.
Pronostic de mortalité
6 à 10% de mortalité (le pronostic vital est influencé par les troubles respiratoires, les troubles de la déglutition, les troubles tensionnels et les complications de l'alitement). Risque de séquelles à long terme selon les cas.
Mon histoire à moi
Voila on est fin juillet le camp scout avec Elian est passé (le meilleur de tous au passage), une diarhée chopé apres avoir bu du lait d'une ferme, je ressent des petites "fourmis" qui gigotent dans ma jambes gauche, et après 3-4 jours je commence à avoir des coup de faiblesse dans ma jambe gauche et je tombe sans raison dans des lignes droites ou je n'effectue pas de mouvement spéciales ni rien juste marché droit ( et non j'avais pas bu
). Le ras le bol était là et moi et ma mère décidons d'aller à l'hôpital d'Etterbeek-Ixelles car c'était le plus proche et qu'il fallait que je vois vite un docteur, on arrive las-bas et on nous dit revenez demain on à pas de spécialiste après 16h (conseil n'aller jamais las-bas, c'est des merdes et vu comme il m'ont reçu je ferais tout pour éviter cet hopital )15minute après je reviens cher moi et ma mère apele un taxi pour aller a l'UCL.
Arrivez au urgence on nous dit oui on à encore des spécialiste 24h/24 y a pas de problèmes et le soir même je me souviendrai toujours d'un étudiant disant à son collègue urgentiste : peut-être que c'est un SGB (syndrome de guillain-barré) et la une fois rentré a l'UCL je suis ressorti quand même 1 mois apres
.Les analyses se font donc la totales irm,et tout le reste (trop des nom louches :-D ) mais ce genres d'analyses n'est rien par rapport à une poction lombaires
je vous jure j'ai jamais eu aussi mal de toute ma vie meme avec l'anestésient que la doctoresse m'avais appliqué! Et après cette ponction jai du rester 2h sans bouger car comme il prenne du liquide qui englobe le moele epiniere et le crvexu il faut attendre que ca se remplisse mais c'est surtout pour rfermer le petit trou dans la moele epinières (pour infos il y a 3 type d'aiguille: aiguille ou il faut rester 2h couché, 12 et 24h, pour ma chance celle de 2h etait arrivé 1 mois avant et 2h sans bouger pour moi c'est horrible!).Une fois tout les test passé et mettre montrez devant une 30aine de spécialiste européen on me dit tu as un SGB mais on ne dit pas les causes les plus hard (la mort pour ceux qui auraient pas suivit) et les médecins disent à ma mère n'allé pas voir ce que cest sur internet car vous allez attrapé peur,... et comme je connais ma mèr je me suis dit ben tiens toi t'as rêver à peine rentrer elle ira le voir et elle m'as dit après evidement que je sois sorti d'affaire et tout que quand elle à u ce que c'était t les réactions des gens elle pleurait devant sont pc tellement c'était horrible. Pour le traitement j'ai eu les gammaglobulines, 5 flacons/ jour pendant 5 jour à 500¤ le flacon kand meme :-D vive les assurances et la mutuelle . Une fois tout ca finis j'était parti pour 2 semaine de kiné 3h/jour +1h de piscine fin kiné dans la piscine, finalemnt je sors fin aout tout content de ne plus avoir cette merde en moi mais j'ai vu 2 cas à l'UCL et je peux vous jurez, on rigole pas dutout! Pour finir le tread sur la joie j'ai quand meme pu avoir que des étudiantes comme infirmières et elles étaient super sympa avec moi et j'avais toujours la télé (ouil les vieux prennet tjr la télé).Je tiens quand meme à remercier: mes parents d'etre venu tout les jours, mes frères, Elian, Benoit, Johnatan,Cyrus d'être venu me voir car la famille et les amis sont les choses les plus importantes pour bien guérir croyez-moi!
Voila mon histoire, bon dimanche et bon vote
